Zespół Downa – co warto wiedzieć o życiu ludzi z tym zespołem wad wrodzonych?
Życie osoby z zespołem Downa z pewnością nie jest łatwe, jednak może być szczęśliwe – zwłaszcza, jeśli takie dziecko dorasta w otoczeniu najbliższej, kochającej rodziny i innych ludzi, którzy otaczają je prawdziwą troską. Co warto wiedzieć o ludziach cierpiących na zespół Downa? Jakie mity na ich temat warto obalić? Wiele informacji na ten temat znajdziecie w naszym artykule.
Na czym polega zespół Downa?
To zespół wad wrodzonych, które powstają w wyniku obecności dodatkowego 21 chromosomu. Nazwa pochodzi od nazwiska lekarza Johna Langdona Downa, który w 1856 roku opisał to schorzenie. Osoby z zespołem Downa charakteryzuje mniejsza zdolność poznawcza – mają lekką lub umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną i zaburzenia rozwojowe, których objawem jest między innymi naiwność. Szacuje się, że jedna na 1000 urodzonych osób będzie miała zespół Downa.
Ludzie z zespołem Downa – ciekawe informacje
Osoby z zespołem Downa funkcjonują tuż obok nas – w Polsce żyje ich ponad 60 tysięcy. Osoby z tą wadą wrodzoną średnio żyją około 50 lat – czyli krócej niż ludzie zdrowi. Liczba osób rodzących się z zespołem Downa wzrasta nawet o 0,9% rocznie. Powszechnie funkcjonuje przekonanie, że ryzyko urodzenia z zespołem Downa wzrasta, kiedy matka przekroczy 35 rok życia – jednak 80% dzieci z tym zespołem wad wrodzonych rodzą kobiety przed 35 rokiem życia. Nie zmienia to jednak tego, że kobiety po 35 roku życia rodzą dzieci z zespołem Downa częściej – jedno na 30 rodzi się chore. Dla porównania – wśród dzieci rodzonych przez kobiety około 25 roku życia tylko jedno na 1300 ma zespół Downa. Warto też wiedzieć, że osoby z zespołem Downa, choć wymagają opieki, są też w stanie opanować samodzielne wykonywanie prostych obowiązków – dowodem na to jest choćby istniejąca w Poznaniu Dobra Kawiarnia, która została stworzona przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i stowarzyszenie „Na TAK”. Cały personel kawiarni stanowią osoby niepełnosprawne intelektualnie – także z zespołem Downa.
W przyjaznym otoczeniu
Tym, czego najbardziej brakuje osobom z zespołem Downa jest bliskość drugiego człowieka. W otoczeniu przyjaciół i kochającej rodziny takie osoby czują się najlepiej. Dlatego bardzo duże znaczenie mają takie inicjatywy jak Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Stowarzyszenia tego typu, oprócz pomocy rodzinom dzieci z zespołem Downa w zakresie terapii, ułatwienia kontaktu ze specjalistami czy rehabilitacji, organizują wycieczki, warsztaty i inne rozrywki dla dzieci z zespołem Downa. Dbają też o to, by osoby ciepiące na tę chorobę były szanowane i godnie traktowane.
